Hur man behandlar någon med autism

Detta är ett inlägg om autism – en verklighet som påverkar tusentals familjer. Det handlar om rädsla för det okända. Bortstötning från samhället. Pusslet som är autism. Med andra ord smärtan hos tusentals mödrar och fäder runtom i världen.

Men framförallt handlar det om ett barns smärta, missförstånd och övergivning. Det handlar alltså om vad som är förlorat och inte går att rädda. Det handlar om behovet av att vända sig om och överväga våra attityder. Och det handlar dessutom om inkludering, från vaggan till graven.

Detta är ett inlägg skrivet av modern till ett barn med autism på hennes Facebook-sida “My Boy Blue“. I det identifierar hon barnet med färgen blå – färgen vi associerar med autism för att sensibilisera samhället till det. Varför har det blivit en symbol? För att den representerar vad folk och familjer med autism upplever varje dag.

Blå är både ljus som havet på en sommardag och mörkt som stormigt vatten. Det är en visuell representation av utmaningarna som kommer med diagnosen autism.

“My Boy Blue” får oss att reflektera

“När jag skapade denna sida lovade jag mig själv att folk i år skulle förstå autism. Varje år lägger folk fram sina mål och önskningar för året. Min huvudsakliga önskan för detta år är att få ‘dömande personer’ att förstå.

När du först får reda på att du ska bli mamma drömmer du om att hålla ditt lilla barn för första gången. Du drömmer om att klä det, visa upp det och vara besatt av dess minsta rörelse. Du drömmer vidare om dess första ord, första gången det klappar händerna, första gången det vinkar farväl och givetvis dess första steg. Alla de ‘normala’ sakerna.

Men i mitt hem är dessa saker långt från normala. Ja, vi har haft några av dem, men de har försvunnit. Ord förlorades, milstolpar missades och många tårar gräts längsmed vägen. Det är inte ‘lathet’ från honom det handlar om. Det är inte att han är envis och det handlar inte om att han trotsar. Min lille pojke är precis som ditt barn, han älskar dans, han älskar att gosa, han gråter när han ramlar och han älskar Musse Pigg. Men han är ‘kopplad’ annorlunda.

De små saker vi tar för givet varje dag är de svåraste för honom att hantera. Olika ljus, ljud, dofter och till och med någots utseende kan nämligen orsaka en överbelastning som är för svår för en vuxen att hantera, och än mindre min lilla pojke. ‘Normala saker’ såsom att gå och handla, leka med barnen i lekparken eller till och med en hårklippning kan vara outhärdligt för honom.

Personerna runt omkring

Till personerna som stirrar på honom för att han nynnar, sjung med honom, för i hans huvud sjunger han den bästa sången i världen. Till mödrarna som drar bort sina barn från honom vill jag säga att ni skapar framtida mobbare. Barn märker nämligen inte skillnaderna, de vill bara leka, så låt dem.

Till damen som kallade honom trotsig i matbutiken, försök att se saker från hans perspektiv. En överbelastning av färger och ljud, personer som far förbi dig; du skulle också gråta ögonen ur dig om du inte kunde berätta för någon hur du kände när allt bara blir för mycket.

Till vännerna som har försvunnit, jag hoppas att det här aldrig kommer och knackar på er dörr. Jag skulle inte förändra min lille för allt i världen. Om ni inte kan förstå honom och hur han fungerar, förtjänar ni inte att vara i hans liv till att börja med.

Barn med behov är de modigaste och mest fantastiska små människorna i världen. De utkämpar nämligen kamper ingen känner till, och jag kan garantera att ingen vuxen skulle klara sig igenom hälften av hindren såsom de gör. Bara för att det inte finns fysiska skillnader betyder inte det att de bara är trotsiga.

Så i år ber jag dig att tänka innan du dömer. Lev en dag i min lille pojkes skor så att du kan förstå vilken superhjälte han verkligen är.”

Hur man förstår någon med autism

Autism är ett stort mysterium, vilket är anledningen till att det nästintill är socialt störande. 1996 skrev Ángel Riviére en kort summering av vad folk med autism kan be oss om. Vi listar dem i punkterna nedan:

• Hjälp mig förstå: organisera min värld och gör det enklare för mig att delta i vad som sker. Ge mig ordning och struktur, inte kaos.
• Bli inte orolig runt mig, för det gör mig orolig: respektera min rytm. Du kommer alltid kunna relatera till mig om du förstår mina behov och det speciella sätt som jag förstår verkligheten på. Oroa dig inte, jag kommer gå framåt och utvecklas mer och mer med tiden.
• Tala inte med mig för mycket eller för snabbt: ord är precis som luft för dig, men de kan vara en tung vikt för mig. De är ofta inte det bästa sättet att interagera med mig.
• Precis som andra barn, precis som andra vuxna, gillar jag att njuta av saker och göra saker bra, även om jag inte alltid lyckas: berätta för mig när jag gjort saker bra och hjälp mig att göra dem utan att misslyckas. När jag begår för många misstag sker samma sak som med dig – jag blir upprörd och det slutar med att jag inte låter mig själv göra saker.
• Jag behöver mer ordning och förutsägbarhet än du gör: vi måste förhandla om mina rutiner så att vi kan leva tillsammans.
• Det är svårt för mig att förstå anledningen bakom de flesta saker som folk ber mig om: hjälp mig att förstå. Försök att be mig att göra saker som har en konkret och tydlig mening för mig. Låt mig inte bli uttråkad eller förbli inaktiv.
• Pressa mig inte för mycket: ibland är folk för oförutsägbara, nyfikna och stimulerande. Respektera mitt utrymme utan att lämna mig ensam.
• Inget jag gör är mot dig: när jag får ett utbrott eller slår dig, om jag tar sönder något eller rör mig för mycket, när det är svårt för mig att vara uppmärksam eller göra vad du säger, försöker jag alltså inte såra dig. Eftersom jag kämpar med att förstå folks syften ska du inte tillskriva mig dåligt uppsåt!
• Min utveckling är inte löjlig, även om det inte är lätt att förstå: den har sin egen logik, och många av de beteenden som du kallar “onormala” är bara mitt speciella sätt att uppfatta och svara på världen. Ansträng dig därför för att förstå mig.
• Andra personer är för komplicerade: min värld är inte komplex och avstängd, den är enkel. Även om det jag säger kan verka konstigt för dig, är min värld så öppen, så oförstörd av fasader och lögner, så genuint öppen för andra att den inte kan vara svår att tränga in i. Jag lever inte i ett “tomt fort”, jag lever på ett så pass vidöppet fält att det kan verka oåtkomligt. Jag är mycket mindre komplicerad än dem du anser vara normala människor.
• Be mig inte alltid om samma saker och kräv inte samma rutiner: du måste inte göra dig själv autistisk för att hjälpa mig! Jag är den med autism, inte du!

Vi måste hjälpa personer med autism att skydda sig själva eftersom de ser och hör för intensivt. Vi måste dessutom förstå att de inte vill vara ohyfsade, utan att de fungerar på ett sätt som inte passar samhällets förväntningar.

Personer med autism är inte tomma skal, de är personer med personligheter, känslor och behov. Be dem därför inte att vara “normala”. Försök att hjälpa dem utan att kontrollera dem. Jobba därmed från en plats av hopp så att du kan skapa en bättre värld för dem.