Åtta tips för att hantera ett barns funktionsnedsättning
Att en ny medlem kommer till familjen medför alltid förändringar. Om barnet dessutom har någon form av tillstånd, blir dessa förändringar än mer påtagliga. När man hanterar ett barns funktionsnedsättning är det vanligt att tvivel, osäkerhet och stress dyker upp.
När diagnosen väl är fastställd är det inte lätt att acceptera nyheten. Faktum är att det som regel bryter mot en rad väletablerade förväntningar. Det bör noteras att inga två fall är identiska och varje omständighet är unik. Ingen familj reagerar på samma sätt eller med samma intensitet. Till exempel kan människor uppvisa en fördröjd reaktion eller fastna mentalt i de tidiga stadierna av diagnosen.
Dessutom ökar pressen från omgivningen. Men i de flesta situationer uttrycker föräldrarna sina känslor fritt. Dessutom tyder data på att de nästan alltid accepterar utfallen. Med detta följer en period av anpassning och hantering och barnet växer oftast upp med en god livskvalitet.
I den här artikeln kommer vi att ge dig några tips som hjälper dig att hantera ett barns funktionsnedsättning och dess följder.
Tips för att hantera ett barns funktionsnedsättning
Om du är i den här situationen, bör du tillämpa följande rekommendationer för att möta din nya familjesituation.
1. Utbildning och information gör dig säkrare
När du har solid information om en situation känner du dig ofta mer säker när det kommer till att vidta åtgärder. De mest tillförlitliga källorna är självklart specialisterna på området. De kan berätta för dig vad som händer med ditt barn, varför och hur du kan hjälpa det i varje fas av dess utveckling.
Det är viktigt för barn med nedsatt rörlighet att få fysioterapi som hjälper dem inom områden som muskelstyrka, flexibilitet, balans och motorik.
Å andra sidan måste du också tänka på de juridiska aspekterna. Faktum är att alla länder, nationer och samhällen tenderar att ha sina egna regler och lagar gällande funktionshinder. Att känna till dessa hjälper dig att underlätta ditt barns integration i samhället. Dessutom är offentliga organ ofta skyldiga att ställa olika resurser till ditt förfogande i form av ekonomiskt och specialiserat stöd.
2. Bekanta dig med och delta i stödprogram och familjeföreningar
Många kommuner, skolor, utbildningsinstitutioner och föreningar har program som riktar sig till föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning. De syftar till att främja solidaritet och empati.
Dessa program är viktiga för att främja utbildning och kunskap på området. Faktum är att de är grundläggande verktyg. Du hittar specialister där som kommer att ge dig råd om ditt barns speciella behov och dokumentera vad du kanske och kanske inte förväntar dig ska hända.
Förutom institutionellt och externt stöd är familjen i många fall ett differentierande element. Till exempel kan nära och kära skapa oöverstigliga hinder med avvisande, likgiltighet och oförsonlighet. Å andra sidan kan de vara det mest värdefulla emotionella stödet.
3. Informera barnets skola
Om funktionsnedsättningen inte hindrar ditt barn från att gå i skolan under förhållanden som liknar dess kamraters, är lärarpersonalens roll nyckeln. Ge dem all relevant information de kan tänkas behöva om ditt barns tillstånd. Ju tydligare du är, desto mer anpassat stöd kan de ge ditt barn.
4. Ta hand om dig själv för att hantera ett barns funktionsnedsättning
För att göra andra lyckliga måste du själv vara lycklig. Det är samma sak med omsorg. För att ta hand om andra måste du ta hand om dig själv. Men hur börjar man? Du kan börja med att utföra aktiviteter som du gillar: träna, läsa böcker, träffa vänner etc. Glöm inte heller att ta korta pauser. När allt kommer omkring behöver du ofta ta dig en stund för att gråta och ventilera dina känslor.
Dessa små handlingar öppnar ofta också dörren till känslor av optimism. Du kommer säkert ihåg tillfällen när du förbättrade ditt humör genom att utföra en viss aktivitet. Du gick från att se allt i ett negativt ljus till ett positivt.
5. Gå igenom din sorg
Om ditt barn är handikappat måste du möta förlusten av det ideal du hade och acceptera ditt barn som det är nu. Om du känner att den här situationen har krossat dina drömmar så sörjer du.
Du kanske tänker att sorg bara är förknippat med en närståendes bortgång, men så är det inte fallet. Som den amerikanska psykiatern Elisabeth Kübler-Ross intygade kan det relateras till allt som ger dig en verklig känsla av saknad. Därför kan du känna det när du informeras om ditt barns funktionsnedsättning som du nu måste möta.
Det är viktigt att gå igenom sin sorg. Du måste förstå varje fas och genomleva den.
- Förnekelse. “Det är något som inte stämmer. Det här kan inte hända mig.”
- Ilska. “Varför jag? Varför mitt barn? Och varför min familj? Blir vi straffade?”
- Förhandling. Du accepterar den nya situationen, även om du fortfarande letar efter svar.
- Depression. Du förstår att scenariot inte kommer att förändras. Detta genererar tomhet, grubbleri etc.
- Acceptans.
Vi måste klargöra att dessa stadier inte nödvändigtvis sker på ett ordnat sätt. Faktum är att du kan börja med depression, sedan övergå till ilska och slutligen förhandling. Att hantera ditt barns funktionsnedsättning innebär sorg, anpassning till den nya familjesituationen och återställande av din emotionella stabilitet.
6. Gå i psykologisk terapi
I psykoterapi hittar du en hjälpsam kontext för att hantera den känslostorm som orsakar dig så mycket ångest. Professionell konsultation är också ett bra sätt att ta hand om sig själv. Faktum är att det förmodligen är det bästa sättet.
Specialister kan vägleda dig och följa dig i din sorgeprocess. Familj och vänner spelar också en relevant roll, men de kan inte ge dig de resurser som en specialist ger dig.
7. Försök att inte skuldbelägga dig själv
Skuld är en känsla som hemsöker oss. Den väger tungt och man kan inte alltid uthärda den. När det kommer till ditt barn kanske du känner att det är ditt fel att det har problem, oavsett om det är rörelsehindrat eller har en intellektuell funktionsnedsättning.
Det är normalt att känna skuld, än mer så när du har en klar diagnos (till exempel ett fysiskt funktionshinder, hörselnedsättning, talproblem eller intellektuell funktionsnedsättning). Men du ska inte skuldbelägga dig själv.
Kom ihåg att det finns många olika faktorer som kan ha påverkat. Till exempel prenatalt (innan barnet föddes), perinatalt (under förlossningen) och postnatalt (efter att barnet föddes). Faktum är att dessa orsaker som regel uppstår vid olika tidpunkter och av olika skäl. Ibland är det bara en slumpmässig situation. Ett exempel kan vara en hörselnedsättning som kan ha uppstått av följande skäl:
- Genetiska orsaker: Alla är inte bekanta med sin familjehistorik av sjukdomar, särskilt eftersom de kan härröra från äldre generationer. Ja, vi kanske känner till ärftliga sjukdomar från våra föräldrar, men inte alltid de som levde före dem.
- Komplikationer vid förlossningen. Enligt Världshälsoorganisationen dör cirka 830 kvinnor varje dag av orsaker kopplade till graviditet och förlossning. Det kan drabba vem som helst, och ingen är skyldig till någonting.
- Vissa infektionssjukdomar. Till exempel kronisk öroninflammation, exponering för höga ljud, användning av ototoxiska läkemedel. Vi är alla utsatta för dessa.
8. Luta dig mot din familj för att hantera ett barns funktionsnedsättning
Du måste söka stöd och återhämta dig själv. Du kommer sannolikt att känna dig psykiskt sårbar av nyheten, så det här är ett bra tillfälle att ta stöd av familjen. Hos din familj kan du finna den typ av förståelse som går bortom empati. Situationen har trots allt också haft en känslomässig inverkan på dina familjemedlemmar.
Om du också har andra barn måste du prata med dem och förklara vad som händer. Oavsett hur små de är, förändras din familjs dynamik och de kommer att märka det. Faktum är att de till och med kan hjälpa dig att omformulera framtiden, eftersom barn ofta har förmågan att förenkla problem. Om du anammar samma oskyldiga förhållningssätt som dem till verkligheten, kan det mycket väl hjälpa dig att hantera ditt barns funktionsnedsättning.
Samtliga citerade källor har granskats noggrant av vårt team för att säkerställa deras kvalitet, tillförlitlighet, aktualitet och giltighet. Bibliografin för denna artikel ansågs vara tillförlitlig och av akademisk eller vetenskaplig noggrannhet.
- Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC. (2022). Información sobre las discapacidades del desarrollo. Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC. https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/developmentaldisabilities/facts.html
- Educo. (2014). Niños con discapacidad: cómo valorar y aceptar las diferencias. Educo. Cuaderno de Valores. https://www.educo.org/blog/ninos-discapacitados-como-valorar-y-aceptar-las-diferencias
- Organización Mundial de la Salud. (2018). Salud de la mujer. Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/women-s-health
- Suárez, J. (2016). ¿Qué debemos saber sobre la discapacidad y la primera infancia? Magured. https://maguared.gov.co/que-debemos-saber/#:~:text=%C2%BFQu%C3%A9%20es%20la%20discapacidad%20en,integraci%C3%B3n%20y%20de%20participaci%C3%B3n%20social.
- Unicef. (2022). Niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia. https://www.unicef.org/lac/ninos-ninas-y-adolescentes-con-discapacidad