Att hjälpa cancerpatienter: "vår tids hjältar"
Cancer knackar på dörren när ingen väntar sig det. Sjukdomen äntrar scenen varje dag och börjar med bekräftelsen av en diagnos. Sedan följer hundratals frågor utan avbrott: Varför jag? Vi försöker klänga oss fast vid livet, men det finns stunder när smärtan är för svår. Att hjälpa cancerpatienter är komplext.
Cancer får konsekvenser för en persons mentala och fysiska hälsa, även efter att behandlingen är avslutad. De vanligaste symptomen är utmattning och psykologisk stress på grund av själva diagnosen och behandlingen. Andra vanliga problem är depression och ångest, fysisk svaghet samt sämre uppmärksamhet och minne.
“När du väl trotsat cancer känns allt annat som en enkel kamp.”
-David H. Koch-
Det sociala stödets tyranni när det kommer till att hjälpa cancerpatienter
Inget är lika unikt som smärta. Inget är lika personligt som upplevelsen. Som Thiebault sade: “Skada kan undvikas, smärta kan inte undvikas.” Inte alla sinnen lyckas integrera och hantera emotionell såväl som fysisk smärta.
Och här är paradoxen: kroppen förblir tyst när den inte gör ont, men sinnet gör ont när det är tyst. Cancer är en tuff kamp, och det är vitalt att respektera de drabbades rätt att välja hur de vill tackla det. De ska även tillåtas kommunicera sina känslor, inklusive nederlag och utmattning.
Vi använder ofta uttryck av stöd i syfte att ge uppmuntran och tröst när vi försöker hjälpa cancerpatienter. Men utan att inse det genererar vi ibland krävande förväntningar istället. “Du är en kämpe”, “oroa dig inte, du är stark”… I vissa fall tvingar vi på bilden av den “sjuke optimisten” genom att visa vår uppmärksamhet med de bästa av avsikter.
Som om patienter och anhöriga är förpliktigade att konfrontera sjukdomen med all sin entusiasm och styrka. Cancer är en otroligt jobbig upplevelse och man måste inte alltid genomgå det med ett leende. Lämna rum för smärta och rädsla.
Att stötta och ge kärlek är väldigt viktigt, men att hjälpa cancerpatienter får inte inkludera att ge ett extremt exempel att följa och lägga mer vikt på deras axlar. Det är ett misstag att förvandla dessa personer till “hjältar” när vi gör det genom att beröva dem på deras mänskliga tillstånd. Sjukdomens börda räcker.
De behöver vårt sällskap och stöd. Vi måste erkänna deras smärta, acceptera deras känslor och värdera deras ansträngningar. Vi måste lyssna på och se efter deras behov. Detta är det bästa sättet att hjälpa cancerpatienter.
Lika viktigt är det att ge deras familjemedlemmar utrymme att vara arga, trötta och i smärta. Träng inte ständigt in dem i ett hörn där de ska känna sig “stolta” över att vara förälder, syskon, barn eller liknande till en “sådan kämpe”. Vi bör givetvis ge stöd, men även utrymme att falla och resa sig igen.
Cancer som ett hot mot ens överlevnad
Att få reda på en cancerdiagnos skapar en stark stressrespons. Det finns sex huvudsakliga rädslor hos cancerpatienter: döden, att vara beroende, handikapp, störning av livet, brist på bekvämlighet och vanställdhet.
Att få information är vitalt eftersom patienter med tillräcklig information baserat på sina behov har bättre kontroll över behandlingsprocessen och kan vara mer samarbetsvilliga och aktiva i behandlingen. Ur denna synvinkel blir obehaget större ju högre ovissheten är.
Denna information måste vara realistisk. Det är ett primärt mål att lösa alla tvivel som personen kan ha angående processen. Men man måste undvika att generera ogrundade förväntningar eller idealiserade hopp. Ibland sker detta när vi känner att vi måste säga något för att förmedla vårt ovillkorliga stöd, och därför inte faktakollar vad vi säger.
Kom ihåg att det inte alltid är nödvändigt att säga något. Att bara lyssna på den andra personens behov och respektera dennes tid och tystnad är ett sätt att visa förståelse och tillgivenhet.
“Du kan vara ett offer för cancer eller en överlevare av cancer. Det är ett sinnestillstånd.”
Förstå de olika hanteringsmetoderna för att hjälpa cancerpatienter
Ibland är det inte lätt att förstå sättet våra närstående reagerar på denna sjukdom, men det är viktigt för att kunna hjälpa cancerpatienter. Det är till och med svårt att förstå våra egna handlingar när vi ställs inför dessa smärtsamma och komplexa ögonblick.
Kontrollen över många situationer undflyr oss, vi vet inte vad vi ska göra, vi blir frustrerade och försöker få reda på vad personen tänker eller känner. Vi vill trots allt inte att denne ska lida.
Hur patienten hanterar sjukdomen har att göra med hanteringsmetoden denne har. Denna slås fast av patientens tankemönster och personlighet. Generellt finns det fem hanteringsmetoder:
Kämpande
Dessa personer ser på sjukdomen som en utmaning. “Jag måste lyckas bibehålla livet som jag haft fram till nu. Jag måste besluta vad jag kan göra.” Till och med själva diagnosen blir till en utmaning. De överväger kontrollen de kan utöva över situationen och utvecklar ett optimistiskt synsätt.
De försöker få tag på mycket information. Praktisk och användbar information, inte överflödig information. De söker efter vad som kan hjälpa dem att bibehålla en aktiv roll i processen.
Undvikande
Personer med denna stil förnekar de negativa saker som sjukdomen kan orsaka. “Det är inte så illa, allt kommer förbli detsamma. Det finns inget att oroa sig över.” De försöker förminska hur de ser på hotet och minska dess vikt. De fokuserar inte på sin kapacitet för kontroll, till skillnad från de med den kämpande stilen.
De antar en hanterbar prognos och underskattar sjukdomens påverkan. Personer med denna hanteringsmetod kan vända sig till substansmissbruk som en undanflykt.
Fatalism
Personer med denna stil anammar en attityd av passiv acceptans. “Allt ligger i läkarnas händer”, “Gud har beslutat mitt öde”. De finner sig i situationen. De ser inte hotet som något allvarligt och lägger kontrollen utanför sig själva (hos läkare, Gud etc.).
De är patienter som inte aktivt använder strategier för att hantera situationen och tenderar att ha problem med att anpassa sig.
Hjälplöshet
Dessa patienter känner sig överväldigade. “Det finns inget jag kan göra, bara vänta på att dö.” De ser på diagnosen som ett väldigt allvarligt hot, en stor förlust. Därför känner de att de inte har någon kontroll över sin situation. De tror inte ens på kontrollen hos tredje parter, såsom läkare.
Patienter som använder denna hanteringsmetod kan överge hygien, mat etc. Humörproblem är också väldigt vanligt hos denna grupp.
Ångest
Denna grupp upplever en stark reaktion av oro och ångest. “Jag måste hålla utkik efter symptom”, “jag måste lära mig allt jag kan”. Patienterna uppfattar ett stort hot och tvivlar konstant på sin kontroll över situationen.
På samma sätt är de väldigt osäkra på framtiden. Som ett resultat finns det ett konstant behov av lugnande information. Denna metod kan komma tillsammans med ångest och somatoforma störningar.
“Cancer är ett ord, inte en mening.”
-John Diamond-
Att hjälpa cancerpatienter att uppnå en bättre livskvalitet
Det finns tre huvudsakliga kriterier för att förstå livskvalitet:
- Först och främst är den helt subjektiv: varje person är unik och värderar sin livskvalitet baserat på sina förväntningar, aspirationer och individuella preferenser.
- Vidare är den flerdimensionell: vi måste ta hänsyn till de breda konsekvenserna av sjukdomen och dess behandling.
- Avslutningsvis är den temporär: livskvalitet beror på nuet och förändras med situationen.
Livskvalitet har alltid varit nära kopplat till denna sjukdom. Patienter vill leva, inte bara överleva. Detta kräver att man tar hänsyn till nivån av aktivitet och självgående som patienten har. På samma sätt är det vitalt att tänka på de fysiska konsekvenser denna sjukdom har samt patientens psykologiska tillstånd (ångest, depression, självkänsla etc.).
Vi får inte glömma den sociala dimensionen. Det är väldigt viktigt att känna sig tillfredsställd med sociala relationer och att ha ett stödnätverk. Spirituellt liv har också stor vikt för vissa. Avslutningsvis är materiella resurser, såsom pengar och sjukvård, också av stor vikt.
Kort sagt är det viktigt att ta hänsyn till individens behov när man försöker hjälpa cancerpatienter. Att respektera och hjälpa till att ta beslut baserat på deras utvärderingar och önskningar kommer hjälpa dem att hantera svårigheter och övervinna motgångar. Det handlar inte bara om att lägga till år på livet, utan att lägga till liv i åren.