Min farmor hade schizofreni
När min farmor berättade något för mig visste jag aldrig om det var sanning eller lögn. Att lyssna på hennes samtal var som att spela Cluedo. Jag var tvungen att fördjupa mig i hennes mystiska berättelser för att ta reda på vad som var sant och vad som inte var det. Hon berättade en gång för mig att hon brukade vara benmodell och att hon under några månader arbetade för ett strumpföretag som fotograferade henne och att hon därefter var med i tidningar. Men min farmor hade schizofreni, och därmed hade jag ofta svårt att tro på det hon berättade.
När hon dog och vi gick igenom hennes saker upptäckte jag en liten, sliten pärm som innehöll några foton och lönespecifikationer. Det var betalningarna för hennes anställning som modell på 1960-talet. Jag började gråta. Jag hade inte trott henne. Hon hade sagt till mig att hon var tvungen att ge upp sitt jobb på grund av sin första man. Han hotade att slå henne om hon fortsatte att exponera sig själv.
Jag mådde dåligt för att inte ha trott henne, för att jag inte hade empati för hennes upplevelse. Men sanningen är att en stor del av det hon brukade prata om gränsade till det omöjliga och till och med det bisarra. Jag minns när hon berättade om en tysk flygpilot som uppvaktade henne. Och grannen som hade tagit sig in i teven för att förolämpa henne och mikrofonerna som hade installerats i glödlamporna för att spionera på henne.
Livet med henne var faktiskt inte alltid lätt, och nu många år efter hennes död saknar jag henne fortfarande. Det gör ont att minnas henne. För att ha en familjemedlem med en allvarlig psykisk sjukdom lämnar ett slumrande sår som aldrig läker helt. Ärret av att inte ha kunnat göra mer finns kvar, att inte ha lindrat personens kaos och lidande.
Det tog många år innan min farmor fick diagnosen. Det innebar att hon fick gå igenom många sjukhusinläggningar och flera självmordsförsök.
Min farmor hade schizofreni, men ingen pratade om hennes sjukdom
“Farmor är sjuk, ta inte hänsyn till henne.” Detta var frasen som upprepades mest för mig när jag var liten och såg henne bli inlagd och utskriven från sjukhuset. När hon äntligen kom hem och jag fick besöka henne, frågade jag blygt vad som gjorde ont. Var det hennes mage? Hennes hals? Hennes huvud? Med ett busigt leende sa hon till mig “Mitt liv gör ont”.
På ett sätt var detta sant. Faktum är att min farmor försökte ta livet av sig vid ett flertal tillfällen. Efter de misslyckade försöken som var dramatiska för oss alla, stannade hon några dagar på sjukhusets psykiatriska avdelning innan hon återvände hem med ett urval av piller som aldrig helt dämpade hennes ångest. Som barn både fruktade jag och tyckte synd om henne.
Det var inte förrän jag var tolv år, under en av hennes sjukhusinläggningar, som jag kunde lyssna på ett samtal mellan psykiatriker som behandlade henne. De pratade om att skriva ut en annan typ av antipsykotika för att se om den gav henne färre biverkningar och bättre livskvalitet. Det var då jag insåg vad ingen annan någonsin hade berättat för mig: min farmor hade schizofreni.
Ett av min farmors största problem var att inte kunna skilja verklighet från fiktion. Hennes paranoia utsatte henne för ett tillstånd av förvirring och fullkomlig fasa.
Dagen då farmor började höra röster på grund av sin schizofreni
Min farmors liv var alltid en aning ostrukturerat. Hon var gift fyra gånger, änka två gånger och fick fem barn, varav endast två höll kontakt med henne. Ett av dem var min far. Han talar ofta om att hon aldrig var en bra mamma. Hon var instabil, kall och distanserad och gav löften som hon inte höll. Men när hon ville vara det var hon väldigt rolig.
Hennes barn uppfostrades av mina farföräldrars föräldrar. Min farmors liv blev mer komplext dagen då rösterna dök upp. Hon var 25 år och arbetade i en fabrik med att måla keramik. Det var då, som hon en gång förklarade för mig, hon började höra en röst som berättade för henne att de andra läste hennes tankar och ville ta kontrollen över henne.
Hon övergav omedelbart sitt arbete och sprang iväg. De hittade henne i ett övergivet hus den natten, skadad och med en bruten hand. Det var första gången hon lades in på sjukhus. Hennes oändliga kamp för att få rätt diagnos och adekvat behandling hade börjat. Hon fortsatte att höra rösterna i flera år.
Att inte kunna lita på sitt eget sinne
De psykiatriska behandlingarna var inte de bästa på den tiden. Det finns dock alltid bra specialister som i varje givet ögonblick kan förändra liv. Detta var vad som hände med min farmor. Hon var 32 år när en psykiater diagnostiserade henne med schizofreni och påbörjade en klinisk behandling som tystade rösterna. Antipsykotikan gav henne tillbaka lite av kontrollen över sig själv.
Senare erbjöd samma läkare henne ett jobb som städare på sjukhuset. Med detta lyckades hon inte bara tjäna lite pengar utan också ta till sig vissa rutiner och vanor. En annan viktig aspekt för henne var att få tillräckligt med nattsömn. Annars blev allt förvirrande och hotfullt för henne och hon förstod aldrig riktigt varför.
Även om antipsykotikan lyckades tysta rösterna kunde den aldrig hålla hennes paranoia i schack. Hon kunde inte skilja på vad som var verkligt och vad som var produkten av hennes sinne. Faktum är att hon ofta hade heta diskussioner med vissa av sina kollegor för att hon trodde att de snackade skit om henne.
Vid andra tillfällen trodde hon att någon ville kidnappa ett av hennes barn eller att grannarna hade placerat mikrofoner i huset. Vid ett tillfälle berättade hon att hennes huvud var som en klocka med trasiga kuggar som ingen kunde fixa. Tiden, verkligheten och livet som helhet var i olag. Hennes sinne var hennes fångvaktare och framförallt hennes största fiende.
Min farmor kunde inte titta på tv. Det överstimulerade henne och hon trodde att hon blev spionerad på bakom skärmen. Det var därför hon hellre lyssnade på musik och läste.
Perioder av eufori och förtvivlan
Min farmor hade schizofreni och min familj undvek, kanske av okunskap eller stigma, att prata om det eller diskutera det med andra människor. Sedan jag var riktigt liten turades vi om att ta hand om henne, i hopp om att månaden då vi var tvungna att ha henne hemma skulle bli “bra”. Det är vad jag hörde mina föräldrar säga.
I verkligheten var ingen månad riktigt bra. Hon berättade att hennes liv var som att vara i en karusell. Världen snurrade för fort och hennes sinne galopperade på två hästar, den ena vit och den andra svart. När hon var på den vita hästen var livet som en promenad i parken, allt var positivt, spännande och till och med euforiskt.
När hon skrattade åt allt, avgudade jag min farmor. Vi gjorde upp planer och hon berättade tusen historier för mig. Hon lovade mig att vi skulle ta ett flyg och åka till Afrika på semester. Hon hade aldrig rest förut och en av hennes största önskningar var att lämna bakom sig allt hon var bekant med och upptäcka ett avlägset och exotiskt land.
Men när hon satt på den svarta hästens rygg försvann hennes ljusstyrka och lycka. Hon var förtvivlad. Under dessa mörka tider mättade hennes sorg hela huset och kvävde oss. Hon såg hot överallt, misstrodde oss alla och ville bara en sak: att upphöra att existera.
Familjemedlemmar till personer med schizofreni behöver medicinskt och socialt stöd. Som regel känner de sig maktlösa över att inte kunna hjälpa sin närstående som denne förtjänar.
Böcker, musik och en aldrig gjord resa
På grund av sin schizofreni kunde inte min farmor titta på tv. Hon sa att det fanns människor bakom skärmen som kontrollerade hennes sinne. Däremot hade hon sina egna mentala tillflyktsorter där hon kunde finna lugn. Det här var de exceptionella universum av läsning och musik som jag också kom att njuta av. Hon älskade deckare och skivor av franska sångare som Edith Piaf eller Charles Aznavour. Jag har dem fortfarande.
Nu är hon borta, men jag saknar henne fortfarande. Hon gick bort när jag var 18 på grund av en komplikation efter ytterligare ett självmordsförsök. Hennes slut var sorgligt, liksom en stor del av hennes liv. Tyvärr saknade mina föräldrar, släktingar och jag hjälp, resurser och stöd för att hantera hennes sjukdom.
Varken läkemedlen eller de korta inläggningarna på de psykiatriska avdelningarna var tillräckligt för att lugna hennes sinne, förankra hennes själ och ge henne kraften att fortsätta leva. Det är sant att hon inte var en bra mamma, men hon var en bra farmor. Jag minns fortfarande hur hon satt bredvid mig på terrassen, med sin katt, Romeo, i famnen och berättade otroliga historier för mig som hon verkade kunna berätta efter behag. Jag älskade att lyssna på dem.
Än idag saknar jag henne. Jag är bara ledsen att hon inte levde tillräckligt länge för att jag skulle kunna ta med henne på en resa. Långt, långt bort från allt hon var bekant med, till en plats där hennes schizofreni kanske, som hon önskade, aldrig skulle hitta henne.