Jag har en kronisk sjukdom som inte är osynlig

Vi lever i ett samhälle där människor som lider av en kronisk sjukdom förblir osynliga. Vi talar om verkligheter såsom fibromyalgi. Men för många är detta bara en “påhittad sjukdom” som rättfärdigar frånvaro från jobbet. Det är dags att förändra vårt mentalitet. Det finns inget behov av att se ett sår för att det ska vara verkligt.

Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) utgör osynliga kroniska sjukdomar nästan 80% av alla nuvarande sjukdomar. Detta inkluderar mentalsjukdomar, cancer, lupus, diabetes, migrän, reumatism, fibromyalgi och många andra.

Detta är handikappande åkommor för personerna som lider av dem. Dessvärre tvingas även dessa individer att ställas inför ett samhälle som tenderar att döma utan att känna till den fulla historien.

Att leva med en kronisk sjukdom är en resa som är lika långsam som den är ensam. Den första delen av denna resa är sökandet efter en definitiv diagnos. Detta är inte direkt enkelt. Det kan faktiskt ta åratal innan en person äntligen lyckas sätta ett namn på vad som sker i dennes kropp.

Senare, efter att man börjat ta tag i sjukdomen, kommer ett ännu mer komplext skede: att finna sin värdighet och livskvalitet, med smärta som följeslagare.

Om vi lägger till brist på förståelse och känslighet för detta, är det lätt att förstå varför depression ofta blir ytterligare en ingrediens. Vi får dessutom inte glömma att en avsevärd andel av de som drabbas av kronisk sjukdom är barn.

Jag har en kronisk sjukdom som du inte ser, men den är verklig

Många personer som lider av kroniska sjukdomar känner ibland behovet att bära med sig ett tecken. Ett symboliskt tecken som inkluderar stora bokstäver som förklarar vad som sker med dem så att resten av världen kan förstå. För att bättre förklara detta ska vi ge ett exempel.

Maria är 20 år gammal och kör till skolan. Hon parkerar på handikapparkeringen. Senare tar hon ett paraply och går med det till klassrummet. En dag märker hon en bild på sociala medier. I den hånar folk henne för att hon är excentrisk. Hon går trots allt överallt med ett paraply. Vidare förolämpar de henne eftersom “hon har mage” att parkera på handikapparkeringen. Hon mår trots allt bra: hon har två ben, två armar, två ögon och ett fint ansikte…

Dagar senare tvingas Maria tala med sina klasskamrater. Hon har lupus – en sjukdom som solen kan aktivera. Hon har även två prostetiska höfter. Hennes sjukdom ses inte med blotta ögat, men den finns fortfarande där. Den har förändrat hennes liv. Den utmanar henne dessutom varje dag att vara starkare och modigare.

Hur kan dessa människor leva utan att känna behovet att beskriva sin smärta? Hur orkar de med skepsisen?

Maria vill inte ständigt berätta vad som sker med henne. Hon vill inte ha någon specialbehandling. Hon vill bara ha respekt och förståelse.

Det är svårt att uppnå i vårt samhälle. Men om vi är sjuka förväntar vi oss att det ska synas…

Osynliga sjukdomar i en känslomässig värld

Nivån till vilken dessa kroniska sjukdomar handikappar dem som lider av dem varierar från person till person. Det finns de som har mer självgående, men även de som kan vara mer eller mindre funktionella beroende på dagen. I det senare fallet kommer personen drabbas av episoder av lidande, och andra där denne känner sig mer eller mindre frisk.

Det finns en ideell förening vid namn Invisible Disabilities Association (IDA). Den försöker lära andra och sammankoppla personer som lider av en “osynlig sjukdom” med deras omgivning och samhället självt. En sak som denna organisation tydliggör är att livet med en kronisk sjukdom kan vara svårt, även inom ens egen familj, på jobbet eller i skolan.

Många ungdomar blir till exempel utskällda eftersom andra anser att de använder sin sjukdom som en ursäkt för att slippa saker. De tror trots allt att personens trötthet endast beror på lathet. Din smärta är inte en ursäkt för att hoppa över skolan eller inte göra läxan.

Dessa situationer kan gradvis koppla bort personen från verkligheten, tills denne blir ännu mer osynlig.

Vikten av att vara känslomässigt stark

Ingen väljer sin migrän, sin lupus eller sin bipolära sjukdom. I verkligheten har de bara ett alternativ: att kämpa, att vara bestämda och att stiga upp varje morgon trots smärta och rädsla.

En kronisk sjukdom involverar att behöva axla många andra vanor. En av dem är att acceptera att vi vid någon punkt kommer bli dömda. Därför måste vi förbereda oss själva med tillräckliga hanteringsstrategier.

Vi får inte vara rädda för att tala om vad som sker med oss eller att definiera vår sjukdom. Vi måste trots allt hjälpa till att göra det osynliga synligt för personerna omkring oss, så att de blir medvetna.

Det kommer finnas dagar när vi kan hantera allt som kommer vår väg, och dagar när vi kämpar. Men vi förblir samma personer.

Vi måste kunna försvara våra rättigheter. Detta inkluderar rättigheter både på jobbet och i skolan.

Neurologer, reumatologer och psykiatriker rekommenderar även något viktigt: rörelse. Du måste fortsätta röra dig i livet och tackla det varje dag. Även om smärtan håller dig fången måste du komma ihåg en sak: om du slutar kommer det finnas ännu mer mörker, negativa känslor och bortstötning.

Generellt är det viktigaste du kan komma ihåg att personer som lider av kroniska, socialt osynliga sjukdomar inte behöver vårt medlidande. Vi gör dem heller ingen tjänst med det. Vad de kräver är dock empati, förståelse och respekt.

Ibland är de mest intensiva, fantastiska och förödande sakerna – såsom kärlek och smärta – osynliga för ögat.

Vi ser dem inte, men de är fortfarande där.