Palliativ psykologisk vård vid obotlig sjukdom
Det är alltid en utmaning att anpassa sig till sin omgivning, eftersom denna hela tiden förändras och man har begränsade möjligheter att kontrollera den. Och du har förmodligen ställt dig frågan varför människor som lyckats säkra sin ekonomiska trygghet för resten av livet vill ingå åtaganden och engagera sig i nya projekt. Denna naturliga tendens att söka efter komplikationer och problem är också något som prövas i motsatta situationer. Så sker under förhållanden som utgör de största utmaningarna för människors anpassningsförmåga, som när man diagnostiseras med en obotlig sjukdom.
Vi vet alla att vi kommer att dö. Man kan oväntat dö i en bilolycka, utan att ha haft någon aning när man klev ur sängen på morgonen vad som skulle inträffa senare under dagen. Men de flesta av oss utgår från att vi har många år kvar att leva, om så bara för att vi fortfarande har saker kvar på vår att göra-lista.
Det är så vi lever. Vi gör planer för morgondagen, nästa vecka, nästa månad och nästa år. Med andra ord, genom att föreställa oss döden som en fjärran händelse eller en mycket avlägsen möjlighet, placerar vi oss i rummet och i tiden på ett helt unikt sätt.
Denna egendomliga konstruktion som vi skapar kring oss börjar falla sönder om vi blir diagnostiserade med en obotlig sjukdom. I dagens artikel ska vi tala om sorgen som följer på en sådan diagnos. Vi ska också diskutera viktiga aspekter av obotliga sjukdomar som psykologer vanligen fokuserar på.
Anteciperad sorg i samband med obotlig sjukdom
I denna situation tenderar kroppen att reagera som om den stod inför ett hot. Emotionellt sett är ångest den vanligaste reaktionen, men andra responser förekommer också. Det beror framför allt på hur den enskilde individen bearbetar nyheten. Omedelbart efter att ha blivit diagnostiserade med en obotlig sjukdom är det många döende som reagerar med förnekelse. Det gäller särskilt om diagnosen är akut eller oväntad, istället för att ha föregåtts av en behandling i syfte att bekämpa sjukdomen eller fördröja dess utveckling.
Därför är en av psykologernas viktigaste uppgifter att hjälpa sina patienter att bearbeta nyheterna på ett lämpligt sätt. Det betyder att det främsta målet för oss som arbetar inom psykvården är att lyssna och att vara närvarande. Vi måste lära känna våra patienter.
En god utvärdering gör att vi kan förstå vad det är som krossats för den drabbade, liksom vilka hopp denne hyser. Dessutom hjälper den oss att identifiera de mest smärtsamma grämelser som kan uppstå utifrån vetskapen om att tiden håller på att rinna ut.
Vår hjälp blir meningsfull när patienten börjar betrakta oss som en värdefull resurs. Någon denne kan vända sig till för att få hjälp med att finna effektiva strategier för att hantera sin sorg. Det är här inte den obotliga sjukdomen i sig som vi bör fokusera på, utan det lidande den ger upphov till.
De första stegen
Efter att ha arbetat med ångesten som nyheten leder till hos patienterna är det också viktigt att identifiera deras känslor på andra plan. På den kognitiva nivån kan vi hjälpa dem att finna en plats i denna nya tids- och rumsdimension.
Att leva här och nu, som så många självhjälpsböcker uppmuntrar oss att göra, är inte ett realistiskt alternativ för obotligt sjuka patienter. När man vill gå ut klär man på sig. Om det är dags att gå till sängs borstar man sina tänder. När man ska göra en resa packar man en resväska. Med andra ord så går det inte att komma ifrån att obotligt sjuka personer tänker på sin framtid.
I detta sammanhang fokuserar interventionen framför allt på patienternas känsla av att vara hotade, något som beror på:
- Äventyrad livsintegritet.
- Osäkerhet om vad som ska hända efter deras död.
- Brist på resurser.
- En negativ attityd gentemot sjukdomen.
På psykologisk nivå utlöser ångesten en aktivering. Tänk på att detta var den känsla som hjälpte våra förfäder att undkomma rovdjur i djungeln. I det aktuella läget är det mycket önskvärt för patienterna att kunna sätta stopp för denna överaktivering.
Avslappningstekniker och motion kan vara nyttiga. Valmöjligheterna beror i hög grad på patienternas fysiska kondition. Deras livsstil, sjukdomshistoria, villighet och stödnätverk spelar också en stor roll.
Att tillgodose patientens behov vid en obotlig sjukdom
Den viktigaste utgångspunkten för ingripandet är därför att identifiera patientens behov, vilket är vad Mariant Lacasta föreslår i sin artikel El papel del psicólogo en cuidados paliativos (psykologins roll i palliativ vård). Hur effektiv en intervention är beror på huruvida den kan tillgodose en patients behov inom ramen för våra möjligheter.
Vi har talat om behovet av att lyssna, vilket inkluderar normaliseringen av patientens känslor (i synnerhet motsägelser som kan dyka upp under processen), hanteringen av ångest (vilket vi berört), rädslan av att överge människorna i deras närhet och hanterandet av hopp som nästan alltid finns kvar, oavsett hur prekär situationen är.
Det är viktigt att inte skapa orealistiska förväntningar. Men vi bör inte heller lägga hinder i vägen för måttlig optimism om den framtida utvecklingen. Faktum är att detta är en av de vanskligaste bitarna i en behandling eller intervention, för den kräver stor finkänslighet. Tänk på att vi inte alltid kommer arbeta med individer som är fullt medvetna om sin nära förestående bortgång eller som talar som en patient som inte kommer att återhämta sig.
Interventioner med vänner och släktingar
En av våra roller kommer kanske också att vara att arbeta tillsammans med en persons stödnätverk. Det kommer också att finnas människor som kämpar med anteciperad sorg och de kan lida av psykiska hälsoproblem. Det kommer finnas stunder då patienten antagligen inte vill prata, medan människorna i dennes närhet behöver kommunicera, och tvärtom.
Men oavsett hur det ligger till ska du direkt föreslå behandling för en person som befinner sig i en riskfylld situation. I många sådana fall är det bäst att en annan sakkunnig tar över, samtidigt som man håller kommunikationskanalerna öppna.
Det är idealiskt om interventionen bygger på insatser från samtliga vårdgivare involverade i patientens behandling. Den här typen av samarbete gör det mer sannolikt att patienten upplever sig ha kontroll över processen.
Patienten kanske inte längre kan ta sig ut på egen hand, men han kan bestämma när han vill gå ut och vilka kläder han vill ha på sig. Trots att detta kan tyckas oväsentligt, så har det stor betydelse för patienter som måste försöka lära sig att finna sig i många andra begränsningar.
Samtliga citerade källor har granskats noggrant av vårt team för att säkerställa deras kvalitet, tillförlitlighet, aktualitet och giltighet. Bibliografin för denna artikel ansågs vara tillförlitlig och av akademisk eller vetenskaplig noggrannhet.
Sánchez Sobrino M y Sastre Moyano P (1996). Cuidados paliativos domiciliarios y hospitalarios. En González Barón M, Ordoñez A, Feliu J, Zamora P, Espinosa, E. Medicina Paliativa. Madrid: Médica Panamericana.