Smärtan från fibromyalgi: mer än bara fysisk

14 mars, 2018

Har hon fibromyalgi? Lider hon av smärtan från fibromyalgi? Annika är en 52-årig kvinna. Hon lever ett liv utan alltför många begränsningar: hon arbetar på ett värdshus med att ta hand om trädgården och sköter om sitt eget hem.

Hon är en trevlig person som talar med sina vänner och grannar, alltid med ett leende. Hon klagar nästan aldrig, för hon måste kämpa på oavsett hur hon mår.

Men endast hon känner till uppoffringarna hon gör varje dag för att leva ett till synes normalt liv. Hon känner smärta i sin kropp, på specifika områden och överallt. Hon har svårt att komma upp på morgonen eftersom hon inte sover väl på natten.

Ibland har hon så ont att hon inte kan diska färdigt. Hon lämnar glas och tallrikar i blöt så att hon kan ta hand om dem senare. Andra gånger känns det som om att hon har en kniv i ryggen…. Lider hon av smärtan från fibromyalgi?

Personer som Annika, som lider av konstant smärta utan påtaglig anledning, kan ha fibromyalgi. Normalt sett är denna åkomma svår att förstå eftersom symptomen inte alltid är synliga.

Det kan verka som att personerna hittar på smärtan, klagar utan anledning eller hittar på ursäkter för att inte göra saker de måste göra. Men det är inte sant. Smärtan från fibromyalgi är verklig och de dravvade lider.

Vad är fibromyalgi?

Å ena sidan har fibromyalgi beskrivits som en kronisk smärta i muskler och fibrös vävnad (ligament och senor) – alltså muskel- och skelettsystemet.

Å andra sidan har det även beskrivits som hyperkänslighet för smärta. När det finns en stimulans som producerar smärta skickar hjärnan signaler som producerar smärta som är högre än stimulansen normalt sett skulle resultera i. Även om stimulansen som producerar smärtan försvunnit kan smärtan kvarstå.

Det är mer än en förändring i musklerna. Forskning visar att det finns en förändring i det centrala bearbetningssystemet, i hjärnan. Detta kan orsakas av en frånvaro av smärtlindrande aktivitet i kroppen (brist på interna opiater) och förändringar i neurotransmittorerna som kopplats till central känslighet (mindre serotonin, norepinefrin och dopamin).

Utöver smärtan från fibromyalgi finns det vanligtvis även andra symptom, såsom trötthet, sömnproblem, stickningar i lemmar, koncentrationsbrist och ibland emotionella symptom, såsom depression och ångest.

En osynlig sjukdom

Fibromyalgi är en väldigt svår sjukdom att beskriva. Man har faktiskt inte hittat någon specifik biologisk eller psykologisk orsak som kan förklara smärtan. Hursomhelst har det dock lyckligtvis erkänts som en sjukdom av Världshälsoorganisationen (WHO) sedan 1992.

Kriterierna som används för att diagnostisera fibromyalgi är att den generaliserade smärtan ska vara närvarande i 11 (av 13) känsliga punkter i kroppen (speciellt i nacke, rygg och leder såsom armbågar och knän) i mer än tre månader i sträck. Utöver det finns det ingen klinisk definition för att förklara smärtan.

Det var så en ignorerad smärta erkändes och fick en röst. Denna definition utgjorde ett väldigt viktigt första steg som lät personer med fibromyalgi känna sig mindre ensamma och hantera sjukdomen bättre.

Är smärtan från fibromyalgi kronisk?

Annika visste inte vad orsaken till hennes långvariga smärta var, precis som många andra. Hon träffade därför många läkare för att försöka finna orsaken och få lindring. Under lång tid kände hon hopplöshet, tills hon fick diagnosen fibromyalgi.

Men detta var inte slutet på resan för henne. Det var väldigt svårt att acceptera att hennes smärta var kronisk och att den skulle finnas där under hela hennes liv.

Dessvärre finns det inga läkemedel som kan lindra smärtan från fibromyalgi. Antiinflammatoriska läkemedel är inte effektiva om de används för ofta eftersom de inte eliminerar smärtan. De lindrar den, men den dyker snart upp igen.

Det är viktigt att påpeka att fibromyalgi inte är en degenerativ sjukdom. Den förstör inte lederna och orsakar inte oåterkallelig skada eller missbildning. Låt oss därför spräcka myten om att denna sjukdom kan leda till allvarliga rörlighetsproblem eller till och med sätta folk i rullstol.

Även om det inte finns någon specifik orsak eller medicinering för fibromyalgi så finns det sätt att få högre livskvalitet. Personen som lider av det kan lära sig att ta hand om sig själv på ett sådant sätt att smärtan inte förvärras. Idén är att hålla den stabil eller till och med minska den. Förändring är möjligt.

Är det okej att förbli aktiv eller är det bättre att vila?

Normalt sett känner personer med fibromyalgi behovet att vara väldigt aktiva och inte vila mycket. Så pass att det kommer en tid när de är extremt utmattade och då behöver vila i timmar eller dagar eftersom smärtan är så illa att de inte kan röra sig.

Det är bäst att varken vara i konstant rörelse eller konstant vila. Det är viktigt att finna en balans, vilken kommer variera från person till person. Personer med fibromyalgi måste lära sig att reglera sin aktivitets- och vilorytm.

För att reglera sin rytm av aktivitet och vila är vår första rekommendation att observera och lyssna på kroppen. Låt inte smärtan bli för extrem (10 på en skala från 0-10).

De måste lära sig att bli medvetna om när den ligger på 5 och då tillåta sig själva att vila. Detta kommer förebygga att tröttheten och smärtan från fibromyalgi når kritiska nivåer, när de känner att de inte kan göra något och tvingas stanna upp helt och hållet.

Vi bör notera att även om mer av deras tid kan hänges åt vila är det rekommenderat att utföra åtminstone medelintensiv fysisk träning varje dag.

Vila plus aktivitet

Vi vill förebygga problem som är kopplade till att inte använda kroppsdelar. Att inte ägna sig åt fysisk aktivitet kan förvärra smärtan, tröttheten och stelheten; inte bara fysiskt, utan även psykologiskt.

”Konsten att slappna av är en del av arbetets konst.”

-John Steinbeck-

Ledsmärta från fibromyalgi

Att vila mer för att förebygga att smärtan eskalerar till extrema nivåer är att sänka ens förväntningar. Detta inkluderar att inte försöka sig på att utföra för mycket jobb under dagen; det är att sätta mer resonliga mål eller att dela upp uppgifter i mindre, mer hanterbara sysslor.

Det är även bra att lära sig att vara mer flexibel och mindre krävande mot sig själv. Om det till exempel kommer en dag när du inte kan göra allt du planerat eftersom du upplever för mycket smärta, ska du inte tortera eller bestraffa dig själv. Du kommer bara må värre.

Kan psykologisk behandling hjälpa med smärtan?

Det har bevisats att bättre reglering av sociala relationer och känslor hjälper till att lindra fysisk smärta. Det är så psykoterapi låter personer med fibromyalgi få ett bättre liv och se förbättringar i områden såsom:

  • Att acceptera smärtan och leva med den
  • Att få känslorna i balans
  • Att förbättra sömnkvaliteten
  • Att förbättra relationer med andra, speciellt familjen (som också upplever effekterna av fibromyalgin)

Personer med fibromyalgi tenderar generellt sett (inte alla, det finns många variationer) att hjälpa andra mer än de hjälper sig själva. De måste lära sig att säga ”nej”.

Att hjälpa andra är givetvis bra, men det måste begränsas så att de inte börjar försumma sig själva. På så sätt kan den psykologiska behandlingen bland annat fokuseras på att börja ta hand om och respektera sig själv bättre. Målet är att kunna säga ”nej” i vissa situationer och behandla andra mer bestämt.

Som så ofta är fallet är det lättare sagt än gjort. Personer vet ofta att vila kommer få dem att må bättre. Problemet är att personer med fibromyalgi normalt sett inte är vana vid att vila, och när de gör det känner de sig skyldiga.

De kan känna ett behov att hålla jämna steg med deras ”förpliktelser”. Därför måste de lära sig att spendera tid med sig själva utan att må dåligt över det.

Fibromyalgi och identitet

Att vila verkar ha ett enkelt syfte, men många med fibromyalgi känner att det ifrågasätter deras identitet; de kan känna att de är värda mindre.

Enligt studier baserade på ”den personliga konstruktionsteorin” av George Kelly har flera ”konstruktioner” (beskrivningar) visat sig vara kopplade till ”dilemman” (hinder) i sättet dessa personer strävar efter förändringarna de behöver. Till exempel de generösa kontra de själviska ”konstruktionerna”.

Normalt sett anser personer med fibromyalgi att de är hårt arbetande och generösa personer, och undermedvetet känner de att om de ignorerar sina aktiviteter och ”förpliktelser”, upphör de att vara hårt arbetande och generösa.

De känner sig svaga och själviska. Det är därför ett av målen med psykoterapi är att hjälpa dem inse att vila och att be om hjälp inte är att upphöra att vara sig själv.

Det är viktigt att förändringarna är konsekventa med deras identitet, så att de fungerar.

Kvinna i smärta

Vad kan de annars göra för att ta hand om sig själva?

Det kan verka som att smärtan från fibromyalgi är okontrollerbar och oförutsägbar. Som om inget kan hjälpa. Men enligt ”teorin om grindkontroll” kan vissa situationer ”öppna” eller ”stänga” dammluckorna.

Det har till exempel observerats att många personer med fibromyalgi håller med om att de känner mindre smärta ju mer avslappnade och distraherade de är, med vänner och familj. Å andra sidan finns det saker som kan öka smärtan: att känna sig spänd, stressad, överväldigad eller oroad. Till exempel efter att man jobbat, tränat för mycket eller grälat.

När de är medvetna om att dessa situationer har inflytelse på hur de uppfattar smärtan är nästa steg att minska faktorerna som förvärrar smärtan och öka de som minskar den.

Det är lätt att säga, men svårt att utföra för personer som har spenderat en livstid med uppoffringar som torterat dem mycket mer än själva sjukdomen.

”Om smärtan är stor och du tacklar den ensam, är den destruktiv. Om personen sammankopplar med andra och uttrycker smärtan i ord, är det en upplevelse av tillväxt. Att dela och acceptera smärtan är en chans att växa.”

-Luigi Cancrini-