Uppgivenhetssyndrom hos barn
Daria är en sju år gammal ukrainsk flicka. Hon bor i Sverige. Hon reagerar inte när man pratar med eller vidrör henne och hon får näring genom en nasogastrisk sond. Hennes och andra minderårigas berättelser går att följa i dokumentären Life Overtakes Me. Det är ett program producerat av Netflix. Daria uppvisar ett märkligt neuropsykiatriskt tillstånd som kallas uppgivenhetssyndrom. Sedan 1990-talet har det i Sverige förekommit flera fall av barn som lidit av denna sjukdom. De är barn till flyktingar från de före detta jugoslaviska och sovjetiska republikerna.
Syndromet har en progressiv debut. Barnen börjar dra sig undan, tappar aptiten och slutar gå till skolan. Så småningom går de även in i ett tillstånd av stupor – av partiell medvetslöshet – nära uppkomsten av koma. Detta leder till ett katatoniskt tillstånd och medvetslöshet. Det kan pågå i månader eller till och med år.
Uppgivenhetssyndrom
Uppgivenhetssyndrom är en märklig störning som har förekommit i Sverige i decennier i barn- och ungdomsflyktingpopulationen. År 1958 beskrev den svenska psykiatern Anna-Lisa Annell detta syndrom som en extremt sällsynt störning som uppstod främst efter svåra psykiska trauman.
Det var inte förrän 1998 som Sverige registrerade det första fallet av uppgivenhetssyndrom. Man beskrev det som en långvarig störning som drabbar psykologiskt traumatiserade barn och ungdomar som genomgår asylprocesser.
Socialstyrelsen har 2014 inkluderat diagnosen uppgivenhetssyndrom som en separat diagnos. Barn och ungdomar som drabbats av detta syndrom kallas i folkmun i Sverige för apatiska barn.
Hur yttrar det sig och varför uppstår det?
Störningen kännetecknas av uppkomsten av depression. Allteftersom tillståndet fortskrider uppstår även extrema nivåer av apati, orörlighet och mutism, utan någon uppenbar biologisk anledning. Till en början är det en minskning av vanemässiga beteendemönster, dagliga aktiviteter och motivation. Därefter går patienterna in i ett katatoniskt tillstånd, liknande koma, i månader eller år, och förblir orörliga och inerta.
Enligt läkaren Elisabeth Hultcrantz utlöses störningen när invandrare får veta att de har nekats asyl och måste återvända till sina ursprungsländer. Faktum är att den främsta orsaken till syndromet är trauma i hjärnan.
Andra experter är överens om att traumatiska upplevelser är en förutsättning för utvecklingen av detta tillstånd. Dessutom inkluderar de vanligtvis hotet om utvisning till ursprungslandet.
Senare forskning om uppgivenhetssyndrom
Under 2019 genomförde Hultcrantz och Knorring en forskningsstudie med 46 barn som led av uppgivenhetssyndrom. De uppgav att alla asylsökande barn som utvecklat abstinenssyndrom i Sverige hade varit utsatta för trauma, förföljelse och våld.
Förutom ett svårt och traumatiskt familjeliv finns även en specifik sårbarhet hos den som lider av uppgivenhetssyndrom. Detta förklarar följaktligen varför inte alla minderåriga i liknande situationer nödvändigtvis lider av detta. Dessutom tenderar de flesta av de barn som utvecklar sjukdomen att ha en historia av psykisk sjukdom, depressiv störning och posttraumatiskt stressyndrom.
Alla minderåriga med syndromet tillhörde förtryckta och förföljda etniska minoriteter. Till exempel från Balkan, före detta Sovjetunionen, Jugoslavien och Syrien.
Medelåldern då de första symtomen uppträdde var 11 år. I de flesta fall gick barnen in i detta tillstånd efter att deras familjer fått ett utvisningsbeslut.
Som regel var de minderåriga som upplevde detta syndrom de som tidigare hade varit ansvariga för sina familjer, i egenskap av översättare. Eller så var de de som hade upplevt de mest traumatiska händelserna i sina ursprungsländer. Till exempel våld eller mord på en eller flera familjemedlemmar. Alternativt hade de själva varit offren.
Har det bara observerats i Sverige?
Ett fåtal fall av barn och ungdomar med samma eller liknande symtom har även rapporterats i andra länder. I Australien har till exempel ett liknande syndrom observerats hos flykting- och asylsökande barn från ön Nauru.
Förutom att det är relaterat till tidigare trauman och hot om utvisning är de exakta orsakerna till detta syndrom inte kända, och man vet inte heller varför det nästan uteslutande har rapporterats i just Sverige. Man talar dock om att vissa sociala och kulturella faktorer påverkar utvecklingen av sjukdomen (kulturbundna faktorer).
Ett känt fall av minderåriga som drabbats av uppgivenhetssyndrom i samma familj är systrarna Djeneta och Ibadeta. De är flyktingar från Kosovo. En bild av dem belönades med ett pris av World Press Photos fotojournalistiktävling 2018. Då var Djeneta två och ett halvt år gammal och hade varit sängliggande och inte svarat, tillsammans med sin syster, Ibadeta, i mer än sex månader.
Eftersom vi vet så lite om uppgivenhetssyndrom hos barn, är mer forskning utan tvekan nödvändig. Förhoppningsvis kommer detta att innebära att de drabbade kommer att kunna få mer specialiserad behandling.
Samtliga citerade källor har granskats noggrant av vårt team för att säkerställa deras kvalitet, tillförlitlighet, aktualitet och giltighet. Bibliografin för denna artikel ansågs vara tillförlitlig och av akademisk eller vetenskaplig noggrannhet.
- Sallin, K., Lagercrantz, H., Evers, K., Engström, I., Hjern, A. y Petrovic, P. (2016). Resignation Syndrome: Catatonia? Culture-Bound?. Frontiers in behavioral neuroscience, 10, 7.
- von Knorring, AL. y Hultcrantz, E. (2019). Asylum-seeking children with resignation syndrome: catatonia or traumatic withdrawal syndrome?. Eur Child Adolesc Psychiatry 29, 1103–1109.