Barn med cancer – hur vi kan förbättra deras livskvalitet
Varje år får cirka 300 barn under 15 års ålder en cancerdiagnos i Sverige. Som tur är har medicinska framsteg gjort det möjligt att förlänga livet. Men det gäller inte bara att bota sjukdomen. Det väsentliga är också att fokusera på hur vi kan höja livskvaliteten för barn med cancer.
Vi måste ägna särskild uppmärksamhet åt sjukdomens effekter och biverkningarna från de olika behandlingsformerna. Av den anledningen är det viktigt att mobilisera de mest effektiva psykologiska tekniker som kan minska lidandet. Likaså bör man känna till vilka som är de lämpligaste ingripandena för att reducera barnens ångest och depression. Vi måste alltid försöka förbättra deras livskvalitet, såväl under sjukdomsprocessen som under remission.
Barn med cancer – hur sjukdomen påverkar dem
Barn med cancer lider av både fysiska som psykiska symtom. Som exempel på fysiska symtom kan nämnas: kräkningar, viktnedgång och trötthet. På det emotionella planet måste barn med cancer hantera känslor av raseri, rädsla, ensamhet eller ångest.
Beroende på barnets ålder vid diagnostillfället kan sjukdomen yttra sig på olika sätt. Bland de yngre barnen är det mest påtagliga deras oro inför smärtan och rädslan över att skiljas från sina föräldrar. Hos äldre barn börjar känslor av ensamhet uppkomma. Tonåringar upplever en rädsla inför döden och stress uppstår p.g.a. de fysiska förändringarna.
Oftast är det smärtan som bekymrar mest. Denna smärta kan härröra från sjukdomen i sig eller uppkomma till följd av medicinska ingrepp. Exempelvis är benmärgsaspirationer och vävnadsprover mycket smärtsamma och kräver flera ingrepp.
Barn med cancer måste också utstå ingrepp såsom strålbehandling, cellgiftsbehandling och blodprovstagning, vilka anses vara ännu mer smärtsamma än själva sjukdomen. Dessutom är det mycket vanligt med sömnstörningar, trötthet, oro, depression och sociala problem.
Psykologiska ingripanden för barn med cancer
Diagnosbeskedet får mycket stora psykologiska effekter på familjen. Efter beskedet måste man ta ställning till om man ska upplysa barnet eller inte. I dessa fall kan det vara bra för både familjen och barnet att rådfråga en specialist om vad man ska göra och hur det ska gå till.
En cancerdiagnos är en mycket känslig situation som kräver gott om förståelse, taktfullhet och, framför allt, stötta.
Sjukdomens effekter och behandlingens karaktär och utveckling, i tillägg till känslorna av ovisshet, gör ofta att det uppkommer en mängd frågor som kräver svar. Psykologiska ingripanden kan vara till hjälp för att finna svar på dessa frågor eller åtminstone för att visa hur man hanterar olika situationer som kan uppstå.
Här är en rad behandlingar som visat sig vara effektiva vid många tillfällen. För att göra uppställningen mer lättförståelig ska vi indela de huvudsakliga symtomen vi tidigare nämnt enligt de vanligaste sätten att behandla dem.
- Minskning av illamående och kräkningar – progressiv muskelavslappning med imaginativ terapi, hypnos och systematisk desensibilisering.
- Smärtkontroll – distraktion, användning av fantasi, andnings- och avslappningsövningar, positiv förstärkning, musikterapi eller hypnos.
- Minskning av trötthet – distraktion och planering av aktiviteter beroende på prioritet.
- Ångestbehandling – andnings- och avslappningstekniker, visualisering av behagliga åsyner, förstärkning av lämpliga beteenden, differentiella förstärkningar och positivt självprat.
- Behandling av depression – mental träning, trevliga aktiviteter och kognitiv omstrukturering.
Anpassningen till ett nytt liv bortom cancer
För närvarande är överlevnadstalet för barn med cancer nästan 80 %. Detta är en siffra som inger hopp, och inom vetenskapliga kretsar hoppas man uppnå 100 % genom att utveckla olika sorters behandlingar. Men vad innebär det egentligen att vara canceröverlevare?
Cancer är en sjukdom som bl.a. utmärks av långa sjukhusvistelser. De yngsta patienterna går inte längre i skolan, de ser knappt sina klasskamrater eller lärare och kontakten med yttervärlden blir minimal. Detta gör deras sociala kretsar mycket begränsade. Därför kan de stöta på vissa problem när det är dags för dem att återintegreras i samhället.
Återföreningen med klasskamrater
Att gå tillbaka till skolan är t.ex. en komplicerad process. Såväl barnen som deras föräldrar kommer att känna rädsla. Å ena sidan vill barnen inte skilja sig från sina föräldrar och de kan vara bekymrade över en del fysiska förändringar (håravfall, amputationer, etc.). Å andra sidan är föräldrarna rädda för att barnen ska bli avvisade av sina klasskamrater. Samtidigt oroar föräldrarna sig för att deras barn ska smittas av sjukdomar, som ytterligare kan påverka deras hälsa.
Här är det klokt att tillhandahålla lämplig information till barnen och hela familjen, och även till de lärare som kommer att ansvara för situationen. Att återinlemma barnen i skolan är en anpassningsprocess som tar tid.
Vissa ingripanden har visat sig vara effektiva, som t.ex. att hålla möten med skolpersonalen för att upplysa dem om sjukdomen och behandlingen, att utföra vissa förberedande aktiviteter för att göra barnen redo att gå tillbaka till skolan eller att göra presentationer för de andra barnen, för att hjälpa dem förstå vad sjukdomen innebär och vad den nya klasskamraten behöver.
Sammanfattningsvis kan man säga att med psykologiskt stöd och genom att tillämpa en övergripande strategi som omfattar flera yrkesgrupper, kan vi hjälpa barn med cancer och deras familjer att få en förhöjd livskvalitet under denna svåra process.