Psykologisk vägledning för personer med epilepsi

30 maj, 2020
Psykologisk vägledning för epilepsipatienter kan bidra till att minska anfall och förbättra deras livskvalitet.

Epilepsi är en sjukdom i det centrala nervsystemet. En tillfällig störning i nervcellerna hos personer med epilepsi bryter balansen mellan exciterande och hämmande neuroner. På grund av detta uppvisar många nervceller en samtidig och stark urladdning.

Epilepsianfall kan skilja sig åt beroende på hjärnans engagemang. Påverkade delar kan täcka hela hjärnan eller bara vissa delar. Ett anfall kan utmynna i en del av hjärnan och sedan spridas till resten. Det är inte epilepsi om det bara är ett anfall under speciella omständigheter, som vid förgiftning, syrebrist eller feber. Epilepsi innebär att anfallen är konsekvent återkommande.

Hälften av fallen av epilepsi inträffar under barndomen och mer än två tredjedelar av alla epileptiker har sitt första anfall före tjugoårsåldern.

En mekanisk hjärna.

Orsakerna till epilepsi samt typer av anfall

Epilepsi kan uppstå på grund av en predisposition i hjärnan, eller en hjärnskada. Hjärnskador av detta slag inträffar mestadels under födelse eller tidig barndom. Infektioner, skador, hjärntumörer, blödningar i hjärnan, förgiftning och dålig blodtillförsel är exempel på andra tillstånd som också kan orsaka hjärnskador.

De flesta epileptiker har dock inte en befintlig hjärnskada, utan upplever snarare repetitiva anfall som kan kontrolleras något med medicinering.

Hur manifesteras olika typer av epileptiska anfall?

Den kliniska manifestationen av ett anfall beror på typen av epilepsi och den kan yttra sig på olika sätt.

  • Patienten stannar plötsligt upp i vad han/hon gör, verkar fastna i några sekunder med en tom stirrande blick, men återupptar sedan sina sysslor.
  • Den drabbade kan uppvisa muskelspasmer.
  • Personen drabbas plötsligt av ett tillstånd av förvirring och kan inte kontrollera sina rörelser.
  • Patienten faller, förlorar medvetandet, kroppen blir stel samtidigt som han/hon har skakningar i huvudet och lemmarna.

Vid anfallen kan även stereotypa rörelser förekomma: bland annat knackande, blinkande, salivutsöndring, kräkningar, andningsbesvär och förlorad kontroll över  kroppsfunktioner.

Vanligtvis varar inte epileptiska anfall länge och de slutar på samma sätt som de startat. Personer med epilepsi kan förlora kontrollen över vissa fysiologiska funktioner under anfallen.

En bild av hjärnan som labyrint.

Behandling vid epilepsi

De flesta epileptiker svarar på läkemedelsbehandling. Ofta kan ett enda läkemedel hjälpa, men i vissa fall behövs två eller fler. Medicinsk behandling är i de flesta fall nödvändig livet ut.

I händelse av resistens mot läkemedel, när anfallen fortsätter eller förvärras, är kirurgiskt ingripande ett annat alternativ.

Psykologisk vägledning för personer med epilepsi

En diagnos gör att epilepsipatienter och deras familjer ges möjlighet att hantera denna verklighet. De människor som förstår sin epilepsi och får stöd har det vanligtvis lättare att hantera sina anfall och känslor, samt vet hur de ska göra för att arbeta mot sina mål i livet.

Att lära sig om epilepsi är ett viktigt första steg. Att gå med i en supportgrupp eller prata om det med en specialist är bra sätt att få information och insikt.

Vissa människor går till en vårdgivare eller en psykolog för att få psykologiskt stöd. Det är viktigt att bygga ett stödjande nätverk runt personer med epilepsi, människor som kan verka som ett väsentligt stöd.

Det finns också andra mindre synliga, men ändå viktiga, problem. Bland annat att acceptera diagnosen fullt ut, att arbeta med att hantera sina känslor, sin hygien, sina familjeproblem samt sina planer för arbetslivet.

Patienten bör vara inblandad och ha inflytande över hur dennes epilepsi hanteras. Att få ta kontroll över sjukdomen, hantera sina känslor, förstå vad som kan orsaka ett anfall och om möjligt förhindra dessa omständigheter. Slutligen, i de fall det är möjligt, måste de hitta och använda en interventionsmetod som kan hjälpa till med att kontrollera anfallen.

Ett stödjande nätverk av vårdgivare under barndomen

För att ge en bättre behandling till barn med epilepsi måste du förstå de neurologiska och emotionella faktorer som kan orsaka deras symtom. Detta är en svår uppgift eftersom gränserna är svårdefinierade.

En neurologipediatriker som arbetar tillsammans med en neurologipsykolog kan göra en neuropsykologisk utvärdering av barnets färdigheter och utmaningar. Denna kan de sedan jämföra med andra kognitiva störningar. Detta kan ge en uppfattning om vilken störning som kan vara orsaken till anfallen.

Kommunikation mellan läkarna och familjerna till personer med epilepsi

Psykologer utför som regel intervjuer med barn och tonåringar med epilepsi för att förstå deras erfarenheter av sjukdomen och dess konsekvenser. Barn kan tycka att anfallen är förnedrande och nedslående. Det handlar om att kunna se världen från deras perspektiv.

Varje vårdgivare måste lära barnet att bedöma vad som kan orsaka anfall. Föräldrar till barn med epilepsi är vanligtvis medvetna om dessa justeringar och kan berätta för sin närstående hur de ska hantera ett epileptiskt anfall.

Personer med epilepsi är oftast barn.

Att hantera epilepsi genom att kontrollera sina känslor

Många personer med epilepsi noterar att deras känslor och humör påverkar anfallens frekvens. Som ett resultat kan de lära sig hantera sina känslor för att minska mängden anfall som inträffar.

Det är möjligt att ändra en attityd. Till exempel bör epilepsipatienter fokusera på saker som de verkligen kan uppnå eller förändra, istället för på aspekter av livet som är onåbara eller oföränderliga. Att hantera stress kan förhindra ett anfall. Användandet av avslappningstekniker som meditation, eller att skriva i en dagbok, kan också vara till hjälp.

Andra viktiga åtgärder att vidta som hjälper till att förebygga anfall är:

  • God sömn.
  • Regelbunden fysisk aktivitet till hjälp för att undvika hyperventilering.
  • Ett regelbundet måltidsschema.
  • Balanserade kostvanor.
  • Undvikande av koffein, socker, alkohol och droger.
  • Medicinering.

Vad du kan göra under en epileptisk episod

Människor med epilepsi kan när som helst drabbas av ett anfall, och omgivningen kan då uppfatta dem som konstiga, svåra att hantera och obegripliga. Föräldrar kan också känna sig maktlösa att hjälpa sina barn. Men att förstå sjukdomen kan vara ett bra sätt att undvika oro.

Under ett generaliserat tonisk-kloniskt anfall:

  • Håll dig lugn.
  • Ta den drabbade till en plats där hon/han inte kan skada sig själv.
  • Lägg en kudde eller kläder under huvudet.
  • Ta av glasögonen.
  • Gör det lättare för personen att andas. Lossa på dennes kläder, särskilt runt halsen.
  • Notera tidslängden för anfallet.

När kramperna slutar:

  • Lägg personen i framstupa sidoläge (helst på vänster sida).
  • Frigör luftvägar för att släppa ut saliv eller kräkningar.
  • Stanna kvar hos personen tills hon/han inte längre är förvirrad.
  • Ge dem en chans att vila efter behov.