Ett öppet brev till min son med autism

3 mars, 2019

Jag har alltid drömt om att vara mamma. Jag föreställde mig alla detaljer i mitt framtida barns ansikte: hans pappas ögon, mitt leende, hans mormors hår, sin farfars längd… Moderskapet har alltid verkat lika naturligt för mig som att andas. Men när min dröm äntligen blev sann, skedde det inte riktigt som jag hoppats. Jag övervägde aldrig att jag skulle få en son med autism.

Jag kände för att skrika, sparka på saker och svära. Varför jag? Vad kommer hända med honom? Kommer jag bevittna hans lidande? Det fanns en flod av känslor och frågor inom mig. Det var då jag beslutade mig för att skriva detta brev, för att berätta om alla mina känslor för honom. För med eller utan autism så älskar jag honom mer för varje dag som går.

Alla tror vi att det är vi som visar våra barn hur de ska leva, men det är faktiskt raka motsatsen.

Mor och barn

Välkommen till en värld som inte är gjord för dig

Min kära son med autism:

Jag vet inte vad som kommer hända nu. Jag vet, jag är din mamma, vilket innebär att jag borde ha allt planerat. Det innebär att jag borde ha gjort listor av alla närliggande skolor du kan gå till, och försöka hitta en bra. Det måste inte vara den bästa; jag är inte en SÅN mamma. Men givetvis vill jag ge dig en bra utbildning.

Jag skulle ha haft videokameran redo för dina framträdanden i skolan och spenderat mina eftermiddagar med att hjälpa dig med forskningsprojekt. Det är vad mammor som bryr sig gör.

Vad innebär allt detta? Ja, jag vet att du bara är två, men det verkar som om vi gått vilse. Jag vill vara en bra mammaJag vill ge dig varje chans. Du ska vara redo att tävla med de bästa i denna extremt tävlingsinriktade värld. Även om jag inte är en SÅN mamma, vill jag att du går i mina fotspår och presterar bra i skolan.

Precis som jag sade så innebär det att jag borde veta vad man ska göra, exakt vilka steg vi ska ta på vår resa. Det innebär att jag borde tänka på fritidsaktiviteter, extralärare, fotbollsträning, pianolektioner…

Jag skrev bokstavligt talat ut varje detalj i att uppfostra och utbilda dig innan jag genomgick kejsarsnittet. Du kan se att jag visste precis vad som skulle göras vid varje steg på vägen.

Som om vi är strandsatta

Igår berättade de att jag har en son med autism. Nu känner jag som om vi både är strandsatta i havet. Det är som om våg efter våg kraschar mot oss mitt i en stor storm. Och allt vi kan göra är att följa med. Jag försöker inte skrämma dig. Jag har bara ingen aning om vad jag ska göra. Det finns inga manualer om att uppfostra en son med autism… det finns så många frågor.

Igår kom jag på mig själv med att försöka att inte gråta. Jag hade känt smärta ända sedan jag sade farväl till läkaren du aldrig kommer bli, basketstjärnan du aldrig kommer vara. Jag grät över flickvännerna, jobben och prestationerna du kanske aldrig kommer få, uppriven över framtiden eftersom inga av bitarna passade.

Men vet du vad? Vet du vad jag tänker när jag skriver detta brev? Vem bryr sig om alla dessa förväntningar? Du skulle ha brutit dem förr eller senare ändå. Och jag hade fortfarande behövt lära mig att vara en mamma till dig, med alla dina behov och önskningar.

Sitter tillsammans

Jag har insett att planen jag hade för dig inte skulle varit en garanti, även om du accepterat den. Och vet du vad jag också insåg? Att du inte alls är tråkig; du är öm, vänlig och intelligent.

Du springer genom hela rummet för att ge mig en puss och löser problem på egen hand. Ibland plockar du upp katten och kramar den våldsamt när den springer iväg. Det är något vi måste jobba på. Men det är även något som gör mig stolt.

Du är min son

Ja, du är min son med autism. Men du är även unik och genuin. Så varför gråter jag över planer som inte kommer fungera, när de i själva verket aldrig hade fungerat?

Vi vet inte hur din framtid kommer se ut. Men baserat på vad jag vet så börjar jag tro att du kommer vara lycklig, självständig och uppfylld som vuxen. Din diagnos har inte fått mig att sluta se hur intelligent och extraordinär du är.

Så från och med nu, från denna morgon och framåt, hoppas jag bara att folk kommer behandla dig som vilket annat vilt, oresonligt, emotionellt, reaktivt, explosivt, märkligt och temperamentsfullt barn som helst.

Under de kommande åren kommer jag hoppas istället för att klaga (som många andra mödrar med neurotiska barn) när du ändrar dig angående vilken mat du vill ha med till förskolan.

Vad jag försöker säga min skatt, är att autism inte är en omöjlig barriär mellan dig och storhet, framgång och ett normalt liv. Och jag slår vad om att det kommer förbli så när du blir äldre. Du är omtänksam och smart. Du är envis, motståndskraftig och beslutsam. Och du är kapabel.

Fantastiska saker väntar dig i framtiden. Även med allt vi lärde oss igår, känner jag mig fortfarande som en tursam person. För av alla barn jag kunde ha fått, fick jag dig.

Vi har dig, min älskade, och tillsammans kommer vi komma underfund med hur vi ska gå framåt.

Mamma med son

Att ha en dotter eller son med autism är som att återupptäcka världen

Oavsett hur dramatiskt det kan vara att höra att du har en dotter eller son med autism, är verkligheten inte så illa som många tror. Att ha ett barn med autism lär dig bara att återupptäcka världen genom dess ögon och genuina sätt att interagera med den.

Ett barn med autism är precis som vilket annat barn som helst med ett speciellt sätt att interagera med sin omgivning. Om du också är mamma eller pappa till ett barn med autism, kommer du snart inse att det kommer leva ett bra liv om ni skrider till handling tidigt.

Med ditt stöd kommer ditt barn följa sin egen väg, på sitt eget sätt. Och på denna väg kommer det säkerligen finna lycka.

Skribentens notering: denna artikel baseras på ”An Open Letter to My Newly Diagnosed Autistic Son,” av Shannon Frost Greenstein.

  • Saxena, A., & Chahrour, M. (2017). Autism Spectrum Disorder. In Genomic and Precision Medicine: Primary Care: Third Edition. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-800685-6.00016-3
  • Dapretto, M., Davies, M. S., Pfeifer, J. H., Scott, A. A., Sigman, M., Bookheimer, S. Y., & Iacoboni, M. (2006). Understanding emotions in others: Mirror neuron dysfunction in children with autism spectrum disorders. Nature Neuroscience. https://doi.org/10.1038/nn1611