Osynliga patienter: unga personer med kronisk sjukdom

· 11 april, 2019

Ungdomsåren tenderar att vara en ganska kritisk period, och det är vanligt att det finns en dissociation mellan en persons kronologiska ålder och mognad (fysisk och psykologisk). Efter detta skede kallas perioden mellan 18 och 25 år ibland för ”blivande vuxenålder”. Under denna period flyttas unga personer med kronisk sjukdom från barnvård till vuxenvård.

Saker och ting är instabila och risken är högre för att de ska ägna sig åt riskabla beteenden. Dessa är vad experter kallar för ”osynliga experter”.

För tillfället finns det inga specifika hälsotjänster för denna grupp av patienter. Det är därför vi kallar dem för osynliga. Otvivelaktigt har denna grupp behov som skiljer sig stort från alla andra (barn, vuxna, äldre) på alla nivåer: fysiskt, emotionellt, socialt och psykologiskt.

Unga personer med kronisk sjukdom

Eftersom kroniska sjukdomar kräver en strikt och komplex vårdrutin resulterar de i många fall i situationer som är svåra att acceptera. Deras friska medmänniskor åtnjuter frihet och självständighet, men inte patienterna ifråga (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).

Varje tillstånd är unikt, och det kan finnas kognitiva bieffekter eller inslag hos sjukdomen och/eller behandlingen. Läkemedel för att behandla epileptiska anfall kan till exempel orsaka dåsighet, medan astmamedicin eller cancerläkemedel kan leda till irritabilitet och svårigheter att fokusera.

Att bara uppmuntra ungdomar att ta initiativet och byta ut sina föräldrars roll under övergångsprocessen till ”blivande vuxen” förbättrar interaktionen, diagnosen och behandlingen (Van Staa, 2011).

Efter att ha sett över litteraturen fann vi att hälsosystemet är bristfälligt när det kommer till att möta behoven och egenheterna hos unga personer med kronisk sjukdom. Vuxna vårdinrättningar är dessutom ofta inte utrustade för de komplexa utvecklingsmässiga behov som denna del av befolkningen har, eftersom de behöver professionell vägledning och utbildning.

Studier nämner två specifika saker som osynliga patienter vill ha: tillgång till psykosociala tjänster och större kontroll över sina liv.

Deprimerad tonåring

En möjlig framtid för osynliga patienter

Det finns goda nyheter: vi kan hjälpa dem att få en framgångsrik övergång till vuxen ålder, trots deras sjukdomar. Vi kan till exempel tillhandahålla dem med verktyg för att utveckla deras självhantering samt information om övergångsprocessen (Kennedy, Sloman, Douglass & Saywer, 2007).

Det primära syftet för en övergång är som följer:

  • Att arbeta ur ett sociomiljömässigt ramverk. Detta kräver ett delat ansvar bland vårdgivare, patienter och vårdnadsgivare (Okumura et al, 2014).
  • Hantera familjekonflikter, upplevelser kopplade till sjukdomen och ändra förväntningarna om sjukvård för vuxna. Återigen kräver detta arbete från varje medlem i det tvärvetenskapliga teamet (Schwartz et al., 2013).
  • Öka patientens ansvar progressivt under barndomen och ungdomsåren. Att till exempel lära unga personer att boka undersökningar åt sig själva hjälper dem att ta ansvar för sin vård, ger dem en känsla av prestation och höjer deras självkänsla (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
  • Utbilda sjukvårdspersonal i att ta hand om och hantera unga människor med hälsoproblem.
  • Övervinna problem med finansiering, tidsbrist och den åldrande befolkningens sjukvårdsbehov (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians och American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
  • Hantera ångesten hos barnläkare, ungdomar och deras föräldrar över att planera framtida vård.
  • Utveckla lämpliga verktyg för att utvärdera patienten samt familjen.
Kvinna hos läkaren

Ungdomsåren kan vara ett komplicerat skede, och än mer så om det finns en begränsande sjukdom utan botemedel. Därmed vikten av att jobba med den unga personen så att hon inte hamnar i de osynliga patienternas ranker, som når ungdomsåren med en känsla av vilsenhet, besvikelse och hopplöshet.

  • American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.
  • Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N. & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.
  • Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.
  • Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A. & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.
  • Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464
  • Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C. & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.